В Україні зафіксували понад 200 рідкісних захворювань: Ляшко розповів про процедуру лікування
Станом на серпень 2025 року в Україні було зафіксовано понад 200 орфанних (рідкісних) хвороб. Зокрема, ахондроплазія – генетичне захворювання, що характеризується порушеннями росту кісток і хрящів – діагностована у 134 дітей.
Відповідну статистику озвучив міністр охорони здоров'я Віктор Ляшко. 22 серпня він виступив у Верховній Раді та відповів на запитання нардепів.
"Коли ми говоримо про орфанні захворювання, ми повинні розуміти, що йдеться про досить дороговартісні інноваційні ліки. Наприклад, вартість лікування ахондроплазії для 134 діток, які сьогодні стоять в нас на обліку, становить 1,7 млрд грн. У нас орфанних захворювань понад 200, і ми розуміємо, про які суми йдеться, коли говоримо про покриття лікуванням всіх орфанних захворювань", – повідомив очільник МОЗ.
Неонатальний скринінг, тобто обстеження новонароджених, у нашій країні проводиться на 22 рідкісних захворювання. Кожна дитина здає суху краплю крові, яку досліджують у лабораторії. "Надалі ми, у разі виявлення цих захворювань, забезпечуємо лікування", – сказав міністр.
Під час підготовки бюджету на наступний рік МОЗ закладає кошти на лікування таких хвороб, додав Ляшко.
Що таке орфанні хвороби
Орфанні хвороби – це вроджені або набуті захворювання, які трапляються вкрай рідко, рідше ніж один випадок на 2000 населення країни. Серед цих захворювань 80% обумовлені генетикою.
Вони не лише мають тяжкий і хронічний перебіг, але й супроводжуються зниженням якості та скороченням тривалості життя пацієнтів. Такі люди зазвичай потребують дороговартісного, безперервного та пожиттєвого лікування.
Більшість орфанних захворювань діагностують у ранньому віці. Вони, як зазначали у МОЗ, у 35% випадків стають причиною смерті малюків до року, у 10% – дітей у віці до 5, у 12% – у віці від 5 до 15 років.
Як писав OBOZ.UA, Україна отримає 5000 доз вакцини від коронавірусу, призначеної для дітей віком від шести місяців. Препарат має надійти вже восени. У цьому нашій країні має допомогти Альянс вакцин (GAVI).
Тільки перевірена інформація в нас у Telegram-каналі OBOZ.UA та у Viber. Не ведіться на фейки!
Матеріали на цьому сайті призначені для загального інформаційного використання і не призначені для встановлення діагнозу або самостійного лікування. Медичні експерти "MedOboz", гарантують, що весь контент який ми розміщуємо, публікується і відповідає найвищим медичним стандартам.Наша мета в максимально якісному інформуванні пацієнтів про симптоми, причини та методи діагностики захворювань для їх своєчасного звернення на очну консультацію до лікаря.