Україна вперше отримала препарат для дітей зі СМА, який є найдорожчою ін'єкцією у світі – МОЗ
Україна вперше безоплатно отримала препарат Spinraza, який застосовують для лікування дітей зі спінальною м’язовою атрофією (СМА). Його називають "найдорожчою ін’єкцією" у світі – один флакон цих ліків коштує понад 100 тисяч доларів.
13 українських лікарень отримали понад 150 флаконів Spinraza. Про це повідомляє Міністерство охорони здоров'я України.
"Сьогодні, без перебільшення, важливий день в історії української медицини. Ми не просто отримали дороговартісні ліки, яких ніколи раніше не було в Україні. Ми отримали найцінніше – можливість зберегти життя дітей, які страждають на рідкісні орфанні захворювання. Ми дякуємо донорам, які подарували для наших дітей цей шанс на життя", – сказала заступница голови МОЗ Марія Карчевич.
Препарат Spinraza зареєстрований компанією Biogen (США). Його вводять за допомогою ін’єкції безпосередньо в спинномозкову рідину через поперек.
Усього для лікування СМА у світі наразі існує три препарати – це Zolgensma, Evrysdi та Spinraza. Перший вводять дітям до досягнення ними 2-річного віку – він зупиняє хворобу назавжди. А Evrysdi та Spinraza потрібно застосовувати протягом усього життя у вигляді підтримувальних ін'єкцій.
В Україні діагноз СМА підтверджений у понад 200 дітей. Ця рідкісна генетична хвороба характеризується м’язовою слабкістю у всьому організмі, яка з часом посилюється. З віком вона призводить до порушення опорно-рухового апарату та зрештою приковує дитину до інвалідного візка та ліжка.
Спінальна м'язова атрофія є найбільш поширеною генетичною причиною смерті дітей. Хвороба вражає одного-двох немовлят з 10 тисяч новонароджених, свідчать статистичні дані.
Раніше дворічний хлопчик із Тернополя Максим Антонишин, який хворіє на спінальну м'язову атрофію, виграв у благодійну лотерею укол препарату Zolgensma, вартість якого – 2,3 млн доларів.
Як повідомляв OBOZREVATEL, в Україні маленька Марія Сахно, в якої діагностували СМА першого ступеня, отримала укол Zolgensma вартістю майже $2,3 мільйона. На порятунок дівчинки з Таврійська Каховського району Херсонщини гроші збирала вся країна.
Тільки перевірена інформація у нас у Telegram-каналі Obozrevatel та Viber. Не ведіться на фейки!
Матеріали на цьому сайті рекомендовані для загального інформаційного використання й не призначені для встановлення діагнозу або самостійного лікування. Медичні експерти OBOZ.UA гарантують, що весь контент, який ми розміщуємо, публікується й відповідає найвищим медичним стандартам. Наша мета - максимально якісно інформувати читачів про симптоми, причини та методи діагностики захворювань. Закликаємо не займатися самолікуванням, для діагностики хвороб та визначення шляхів їх радимо звертатися за консультацією лікарів.